Handicap a nemoc v rodině

Nemoc a handicap jako faktor ovlivňující rodinný život

Nemoc či zdravotní handicap představují významný zásah do života celé rodiny. Klíčovým faktorem je postoj rodiny k postiženému členovi, který zásadně ovlivňuje míru adaptace i celkové soužití. Tyto situace často vedou ke změně rolí v rodině, představují psychickou i organizační zátěž, ovlivňují způsob trávení volného času a mnohdy přinášejí i zvýšené finanční nároky. Vždy se promítají do emočního prožívání rodiny – zvyšují míru úzkosti, posilují obavy o zdraví a budoucnost nemocného člena. Intenzita těchto dopadů závisí na závažnosti a prognóze onemocnění či handicapu, stejně jako na době jeho vzniku. Jinak se rodina adaptuje na handicap přítomný od narození dítěte a jinak na stav, který se objeví v průběhu života.

Pro optimální zvládání situace je nezbytné, aby rodina zachovala empatii, poskytovala podporu, fungovala soudržně a nastavila přiměřené nároky – ani přehnané, které mohou přetěžovat, ani příliš nízké, jež mohou brzdit rozvoj postiženého. Kvalitu života ovlivňuje i přístup společnosti, jenž formuje postoje širšího okolí k rodině s nemocným nebo handicapovaným členem.

Podle modelu adaptace na zátěžové životní situace (Kübler-Rossová, in Vágnerová, 2000, s. 103–105) rodina při vyrovnávání se s nemocí či handicapem prochází třemi základními fázemi:

1. Fáze šoku a popření – prvotní emoční reakce zahrnující šok, odmítání a neochotu připustit si realitu.
2. Fáze postupného přijetí skutečnosti – adaptace na novou situaci a hledání způsobů, jak se s ní vyrovnat.
3. Fáze smíření – akceptace stavu a jeho důsledků, hledání možností naplnění života v nových podmínkách.

Důsledky nemoci či handicapu se liší podle věku. U dětí se často objevují problémy se sociálním začleněním, omezený nebo chybějící kontakt s vrstevníky, nemožnost plnohodnotně se zapojit do školního a později pracovního procesu či obtíže při navazování partnerských vztahů. U dospělých se mohou projevit ztrátou pracovního uplatnění, omezením samostatnosti, snížením sociálních kontaktů a závislostí na pomoci druhých, což vede k pocitům izolace a beznaděje.

Specifickou skupinu představují dospívající, kteří často hledají způsoby, jak své omezení kompenzovat. Kompenzace může mít pozitivní podobu – např. snahu o lepší studijní výsledky, intenzivnější rehabilitaci či rozvoj talentů a zájmů. Naopak negativní reakce může zahrnovat rezignaci, připojení k rizikovým skupinám, páchání delikvence, užívání návykových látek nebo sklony k sebevražednému jednání.

Významnou roli v adaptaci hraje právě rodina. Poskytuje-li nemocnému členu pocit jistoty, bezpečí a podpory, výrazně zvyšuje jeho šanci na zvládnutí této náročné životní situace a na udržení co nejvyšší kvality života.

Psychologické a sociální dopady na jednotlivé členy rodiny

Výskyt nemoci nebo zdravotního postižení v rodině představuje významnou životní zátěž, která ovlivňuje nejen nemocného, ale i všechny ostatní členy rodiny. Reakce závisí na povaze onemocnění, jeho délce trvání, prognóze a dostupné podpoře.

1. Nemocný člen rodiny
Pro samotného nemocného znamená diagnóza často zásah do sebepojetí a životních plánů. Může docházet k pocitům ztráty kontroly, nejistoty a sociální izolace. Psychologicky se objevují fáze popírání, hněvu, smutku a postupného smíření (Kubler-Ross, 1969). Z hlediska sociálního se mohou omezit pracovní a volnočasové aktivity, což může vést k finančním potížím a zúžení sociální sítě.

2. Partner/partnerka
Partner je často hlavním pečovatelem. To může vést k fyzickému i psychickému vyčerpání (tzv. caregiver burnout). Objevují se pocity přetížení, frustrace a někdy i viny, pokud má pocit, že péči nezvládá. Sociálně může dojít k omezení kontaktů s přáteli, ústupu z pracovního života a změně partnerské dynamiky – například posunu od rovnocenného vztahu k pečovatelskému.

3. Děti v rodině
Děti mohou situaci vnímat jinak podle věku a vyspělosti. U menších dětí se mohou objevit pocity viny („maminka je nemocná kvůli mně“), úzkost z budoucnosti nebo strach o nemocného rodiče či sourozence. Starší děti mohou přebírat pečovatelské úkoly, což může urychlit jejich psychické dozrávání, ale také je ochudit o část dětství. Ve škole se může projevit zhoršení prospěchu či problémy v chování.

4. Sourozenci nemocného dítěte
Sourozenci mohou pociťovat žárlivost, protože nemocné dítě dostává více pozornosti, a zároveň vinu za tyto pocity. Sociálně se mohou izolovat od vrstevníků, kteří nerozumí jejich situaci. Někdy se však stávají empatičtějšími a zodpovědnějšími.

5. Prarodiče a širší rodina
Prarodiče často poskytují praktickou pomoc, ale zároveň prožívají dvojí zátěž – bolest z nemoci dítěte či vnoučete a obavy o celou rodinu. Může u nich docházet k pocitům bezmoci a snaze kompenzovat situaci materiální podporou.

Celkový dopad na rodinný systém
Rodina jako celek prochází procesem adaptace. Podle teorie rodinného stresu (McCubbin & Patterson, 1983) záleží, zda má rodina dostatek vnitřních zdrojů (soudržnost, komunikace, flexibilita) a vnější podpory (sociální sítě, odborná pomoc). Nedostatek těchto zdrojů zvyšuje riziko konfliktů, rozpadu vztahů a psychických obtíží.

zdroje:

1. VÁGNEROVÁ, M. Psychologie školního dítěte.
2. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese.
3. VÁGNEROVÁ, M. Vývojová psychologie.

kontakt na linku důvěry:

Pro anonymní a bezplatnou pomoc v tísni existuje několik linek důvěry. Linka bezpečí (116 111) je určena pro děti a mládež do 26 let a funguje nonstop. Linka první psychické pomoci (116 123) je dostupná pro dospělé v krizových situacích a funguje také nonstop. Pro rodiny s dětmi je tu Linka pro rodinu a školu (116 000), která je také nonstop. Všechny tyto linky jsou zdarma a anonymní.